Listaan tähän kaikkia paikkoja ja asioita mitä tiedän ja mistä on jotain tietoa / kokemuksia.
Mikäli sinulla on lisää paikkoja ja asioita niin laitathan kommenttia, niin saadaan tietoa lisää :)
KELA
Vammaistuki
Hakemus kannattaa ja pitääkin tehdä todella yksityiskohtaisesti ja huolellisesti, pienetkin ongelmakohdat ja haasteet mitä on pahimpina päivinä.
Jos ei hakemuksen rivit riitä, tee suoraan erillinen liitepaperi, johon listaat kaikki mahdolliset asiat.
Vammaistukea varten tarvitset lääkäriltä lääkärilausunnon ja siinä pitää tulla ilmi haasteet jne, sekä se että lääkäri puoltaa vammaistukea (ja millä asteella), sekä haetaanko tuki takautuvasti (6kk).
Terapiat
Esim. puhe- ja toimintaterapiaa voi hakea kelan kautta, jos ei kunnalliselle pääse tai tarvitaan toisenlaista terapiaa. Terapioita varten tarvitaan myös lääkärinlausunto, jossa perustellaan terapian tarve. Kannattaa muistaa että jos halutaan pitää terapia kotona/päiväkodissa/koulussa tms, niin se pitää tulla lääkärinlausunnossa ilmi.
Meillä pojan puheterapia siirtyi kunnalliselta yksityiselle ja matkaa terapiaan tuli 20km lisää.
Se on pojalle liian pitkä matka, joten nyt tarvitaan kuntoutussuunnitelmaan lisäys/muutos, jotta terapeutti voi tulla päiväkodille. Silloin pojan ei tarvitsisi stressata pitkää matkaa terapiaan, kun joutuu aina yksin taksimatkan jännittämään tulevaa.
Toimintaterpiaan poika menee mielellään, kun on naapurikunnassa huomattavasti lyhyemmän ajomatkan takana.
Kuntoutus
Lääkäri voi myös suositella kuntoutusta lapselle tai perheelle.
Meillä on kokemusta MLL lasten ja nuorten kuntoutuksesta, Paimion vanhan sairaalan puitteissa.
Siellä olemme olleet yksilöllisellä perhekuntoutuksella useampia jaksoja, kummankin lapsen kanssa omat jaksonsa (kuntoutukseen menee koko perhe, mutta haetaan kuntoutujan nimellä).
Paimion jaksoilta olemme saneet suurta apua niin arkeen, haasteiden/oireiden ymmärrykseen, kuin myös ihan konkreettisesti kotiin.
Lapset tykkäävät siellä olemisesta, mutta ennen kaikkea saadaan olla koko perhe yhdessä ja tehdä asioita yhdessä samalla oppien toimimaan haasteiden kanssa.
Lisäksi pystymme siellä ammattilaisten avulla miettimään meidän tarpeita ja ongelmia.
Siellä on laaja kirjo eri asiantuntijoita tarvpeen mukaan. Löytyy lääkäri, psykologi, toimintaterapeutti, puheterapeutti, ravintoterapeutti, seksuaaliterapeutti...jne.
Ohjelmassa otetaan huomioon perheen toiveet, ajankohtaiset asiat, sisarukset, ja kaikki tehdään perheen ehdoilla. Toimintoja päivittäin ovat mm. vanhempain- ja lastenryhmät, perheen yhteiset tekemiset, ruokailut, keskustelut jne.
Toimintoja on esimerkiksi aistihuone, kauppaleikkihuone, uima-allas, kauneudenhoitohuone, nikkarointi, savipaja, taidepaja, leikkipuistot, laavuretki, ulkopelit, tarujen metsä, biljardi, korupaja, ompeluhuone, liikuntasali jne. jne. Näihin voi mennä perhe yhdessä työntekijän kanssa tai perheen lapset/lapsi menee työntekijän kanssa ja vanhemmat menee toisen työntekijän kanssa juttelemaan, tai jopa viettämään hetken parisuhdeaikaa kahdestaan.
Meidän lasten suosikkeja on olleet vesileikkihuone, uima-allas, alvarin tähti pihaleikki, aistihuoneet ja nallesairaala, myös leivonta on ollut mukavaa. Paimion sairaalan ympäristössä on aivan mahtavat ulkoilumahdollisuudet, tilaa mennä ja temmeltää sekä henkilökunta aivan mahtavaa.
Ruokalaan olemme lähettäneet listat mitä lapset syö, ja keittiö tekee listan mukaan lapsille omat ruoat. Meidän lapsille tehdään aamu- ja iltapalaksi kaurapuuroa, koska muu siellä ei maistu (ei oikein syö leipää eikä jugurtteja). Mitään allergioita ei siis tarvitse olla, vaan huomioon otetaan aistiherkkyydet jne, jolloin jokainen saa vatsansa täyteen.
Viikko on sen verran toiminnallinen, että tämä on äärimmäisen tärkeä tekijä, koska tyhjällä mahalla kaikki olisivat kiukkuisia.
Matkakorvaus
Lääkärikäynteihin ja kuntoutuksiin liittyvät matkakulut kela korvaa osittain. Korvaus maksetaan kun omavastuu on ylittynyt.
Omavastuu nyt vuonna 2017 on 25€ / yhdensuuntainen matka. Matkakulut kartuttavat maksukattoa, joka on vuonna 2017 300€ / kalenterivuosi. Meillä matkakulujen maksukatto on täyttynyt kummaltakin lapselta tänä vuonna, kun on ollut sen verran ajoja terapioihin.
Lapset kulkevat terapioihin taksilla, taksi noutaa päiväkodista, tai koulusta ja tuo kotiin.
Kun maksukatto on tullut täyteen, Kela lähettää kortin joka näytetään taksikuskille, tällöin matkat ei enää loppuvuonna maksa mitään.
Lapsilla on oikeus saada vakiotaksi, eli ei tarvitse tilata taksikeskuksen kautta taksia, vaan ilmoitetaan sille omalle taksikuskille suoraan päivät ja ajat koska kyytiä tarvitaan, sekä mistä/minne lasta kuljetetaan. Taksi ilmoittaa ajot kelalle ja laskuttaa sieltä suoraan.
Meillä tämä toimii todella hyvin ja taksikuskit (pariskunta) tulevat hyvin lasten kanssa toimeen. Lapset luottavat heihin ja toki myös me vanhemmat.
Lääkekorvaukset
Tietyistä lääkkeistä voi saada erityiskorvauksen, kunhan lääkäri kirjoittaa niistä lausunnon, siihen ei ole erillistä hakulomaketta, vaan lääkäri lähettää sen suoraan kelaan.
Kelasta tulee kotiin päätös ja mikäli hakemus on hyväksytty, tulee kotiin uusi kelakortti, josta näkyy korvattavuus.
Lääkekatto vuonna 2017 on 605,13€ ja kun se tulee täyteen, maksat lääkkeistä 2,50€ per ostokerta (HUOM! jos ostat maksimi 3kk lääkkeet kerralla, niin silloin ne maksavat 2,50€ yhteensä).
Meillä tämä katto on tullut vastaan tytölle äskettäin, mutta pojalla ei tule todennäköisesti täyttymään, vaikka kuukausittaiset lääkekustannukset on yli 100€. Hänellä käytössä sama lääke, kuin isosiskollaan, mutta poika ei saa siitä kelakorvausta.
Kyseiselle lääkkeelle Kela vaatii minimi iäksi 6v, joten alkuvuonna sitten korvaushakemus uusiksi Kelalle. Onneksi me olemme ottaneet kummallekin lapselle jo ennen syntymää sairasvakuutukset, joten saamme lääkärikäynnit ja lääkkeet vakuutukseen. Muutoin olisi kulut aika hurjat kuukausittain.
KUNTA - LASTENSUOJELU
Perhetyöntekijä
Meillä on aivan mahtava perhetyöntekijä joka on auttanut meitä erittäin paljon. Tehdään hänen kanssaan yleensä sitä mitä sillä hetkellä tarvitsee, jutellaan, siivotaan, tehdään ruokaa, ulkoillaan, käydään kaappeja läpi, käy lasten kanssa retkellä, hoitaa lapsia kotona jos meillä vanhemmilla on menoja jne. jne.
Tukiperhe
Saatiin hiljattain tukiperhe, lapset on siellä kerran kuukaudessa viikonlopun. Se on iso apu meidän arkeen, kun on kaksi erityislasta (sekä meidän vanhempien omat ongelmat). Saadaan omaa aikaa ja hetki hengähtää. Tukiperhe oli vaikea löytää, kun on kaksi erityistä, jos olisi vain yksi niin olisi saatu jo aiemmin.
Harrasteavustus
Ollaan saatu tytön harrasteisiin ja leireihin avustusta, koska niistä on huomattu olevan erittäin hyvä vaikutus tytön arkeen. Kehoitankin rohkeasti kysymään kunnasta tätä apua.
Terapia-apu
Kun perheessä on vaikeaa niin ulkopuolisen kanssa keskusteleminen voi auttaa asiaa paljon. Meille tarjottiin tätä mahdollisuutta ja otettiin apu vastaan, ja sitä kautta meidän perhe on ehjänä.
MUUT
Yhdistykset
Paikalliset autismia- ja Adhd liitot on hyviä paikkoja hakea apua ja vertaistukea. Sekä myös erityislasten yhdistykset. Toki ihan kattojärjestöt, jos ei paikallista ole.
Facebook
Facebookista löytyy paljon eri vertaistukiryhmiä.
Tässä muutamia hyväksi havaitsemia:
Adhd lasten vanhemmat:
Adhd aikuiset:
Erityislasten vanhemmat ja läheiset:
